Wie zijn wij ?

De vereniging heeft tot doel het welzijn van patiënten met erythropoëtische protoporfyrie te bevorderen, en dit door:

• Het behartigen van hun belangen.
• Het organiseren van emotionele steun.
• Het samenbrengen van personen die met de aandoening te maken hebben.
• Het weerbaar maken van deze laatsten.
• Het ondersteunen en bevorderen van activiteiten die het welzijn van patiënten verhogen.

Wat is Erythropoëtische Protoporfyrie?

Geschat wordt dat 1 op 100 000 mensen E.P.P. hebben. In België is van ± 50 mensen bekend dat zij ten gevolge van E.P.P. overgevoelig zijn voor het zichtbare licht van de zon, met name alle licht tussen het blauwe en paarse van het lichtspectrum.

Concreet betekent dat, dat er een allesoverheersende pijn de kop op steekt, die dagenlang kan aanhouden, wanneer de huid voor een bepaalde periode aan het licht wordt blootgesteld. Omdat het een zeldzame ziekte is, zullen de meeste huisartsen in hun praktijk nooit geconfronteerd worden met een E.P.P. patiënt.

Het schijnbaar voor de hand liggende advies "Blijf uit de zon" is onvoldoende omdat het licht, dat de fototoxische reacties in de huid veroorzaakt, ook door glas heen gaat en zelfs indirect contact met dit licht via reflectie, zoals b.v. onder een parasol, een huidreactie kan bewerkstelligen met al de funeste gevolgen voor de patiënt.